Krigande Snöflinga
Myasthenia Gravis
Information

Besök på Karolinska.

3 juni, 2019 - 9:082 kommentarer

Då har jag varit på mitt årliga besök hos Fredrik på Neurologmottagningen på Karolinska. Genomförde testerna med positiva resultat trots min enorma träningsvärk. Jag berättade för honom att jag försöker genomföra en Svenska Klassiker Tjej och att jag gör det för att "övervinna" sjukdommen samt för att inspirera andra med MG att fortsätta kämpa. Berättade även om denna bloggen. Han verkade glad och sa att det behövs mer information inom MG och att det var bra det jag gör. 

Han berättade även att han bliuvit utmanad av en MS patient att genomföra Ö till Ö lopp som de genomförde tillsammans förra veckan och nu ska de genomföra ett Swim Run lopp tullsammans i helgen. Så kul att höra att det är fler som mig där ute som gör allt för att inspirera och för att bevisa motsatser. Detta samtalet peppade mig ännu mer och om han kan så kan jag. Nu ska jag verkligen genomföra detta. 

Jag frågade även Fredrik lite om olika alternativ på mediciner innom MG och vad det är för skillnad på de olika. Så som Ivig och Mabthere. Han svarade som alltid väldigt pedagogiskt och vi kom fram till att det bästa för mig med min kropp och mina mål är Mabhtera. men då jag känner av vissa symtom ibland speciellt när jag ligger i hårdträning så ska jag börja med Mestinon igen. Har nu varit utan det sedan jag började med Mabhtera men känner att det kanske kan hjälpa mig lite extra under träningspass och även under mina lopp. Det låter lovande. Vill verkligen inte köra in kroppen helt i väggen. 

Fredrik hade även med sig en tjej idag som håller på med forskningen om MG samt hade hand om de enkäter som skickades ut under förra året som många fyllde i för just forskning om MG. All information man kan bidra med till forskningen är bra information då alla sukdomstillstånd är olika. 

Jag är så tacksam för att jag fått en så bra läkare som Fredrik, känner mig verkligen trygg med honom och det känns som att han bryr sig. Det märker man när man inte träffats på ett år och det första han frågar är om jag gått ner i vikt och att jag ser ut att mår bra. Kan verkligen säga allt om hur jag mår till honom och fråga om allt jag funderar över. 


Kommentarer

Ulrica Andersson
Ulrica Andersson När Ida fick sin diagnos bekräftad 2018 så raserades livet helt och hållet. Men idag så har vi som föräldrar byggt upp ett bättre nätverk och i och med det funnit trygghet och hopp för Idas fortsatta kamp. Och en oerhört fin och stark person på den här resans väg är Du Frida. Evigt tacksam över att vi har funnit varandra. ❤
Svara
Frida (författare) Ni är en oerhört stark familj och jag är så glad att jag kan hjälpa till med det lilla jag kan. <3 Dina ord värmer.
Svara

Lämna en kommentar

Din e-post syns inte i kommentaren.

Din epost syns inte utåt.

Ej robot-test

Var god svara på frågan nedan för att bevisa att du inte är en robot.

Sveriges flagga är gul och ...