Krigande Snöflinga
Myasthenia Gravis
Information

Skovet som ändrade allt...

10 mars, 2019 - 13:154 kommentarer

Slutet av 2017 hade jag ett stort skov i min sjukdom. Har inte haft ett så stort skov och det knäckte mig samtidigt som det förändrade allt. Jag ska nu ta er på en resa, en resa genom mitt skov och allt jag fick på köpet och hur det förändrade allt.

Allt började med att jag försökte få kontroll på mitt liv, jag försökte göra allt. Jag ville vara alla till lags samtidigt som jag ville göra allt för mig själv. Jag hade det tuft på jobbet med mycket ansvar och stor press. Jag var tvungen att fokusera till tusen varje dag på jobbet och även hemma. jag fick aldrig vila. (enligt mig själv). Min medicin jag då gick på slutade att fungera (Mestinon). Allt skulle klaffa men ingenting klaffade som jag ville. Jag kämpade och blev aldrig nöjd.

Varför funkar ingenting, varför är jag så värdelös på allting jag gör och varför är det ingen som tycker att jag gör saker bra? Var saker som malde i min hjärna. Jag klarade inte ens av att vara glad hemma, jag klarade inte av att fokusera på jobbet och jag klarade absolut inte av att träna.

Min kropp sa ifrån, jag gick upp en massa i vikt men jag blundade för det, jag var sur och grinig och ville inte inse att jag var längst ner i konen varje dag. Nätterna var hemska och jag kunde inte ens slappna av då. Jag fick aldrig ro i min kropp och jag visste inte vad jag skulle göra.

När jag väl förstod att en stor del av detta var min sjukdom så fick jag råd av en bekant med samma sjukdom att be om ny medicin. Jag kontaktade då min Neurolog och frågade om jag kunde få den medicinen hon stod på Mabtera. Han var skeptisk då jag ej hade så stora symtom, men jag gav mig inte, jag ville ha den nya medicinen jag ville fungera igen. Efter mycket tjat och många tester fick jag tillslut börja med Mabtera. En medicin som skulle få mig på banan igen. Jag trodde verkligen att allt skulle lösa sig, alla mina problem skulle försvinna och jag skulle bli bra igen. Men Tji fick jag. 

Jag mådde skit av första omgången med Mabtera. Jag hade yrsel och mådde illa en hel vecka, jag fick stora migrän anfall och jag blev bara svagare och svagare för varje dag. Vad har jag gjort? varför tjatade jag till mig det här? 

Allting runtomkring krachade mer och mer och jag försökte kämpa på som innan. Jag kom till insikt att allt hörde ihop. Jag kan inte bli bättre av en ny medicin om jag inte mår bra med allting runtomkring mig. Började då bena ut allt och be om hjälp. Jag pratade med min sambo och bad om hjälp, jag pratade med mina chefer och bad om hjälp. Jag insåg att en nystart även på jobbet behövdes men det var svårt. Min sambo hjälpte mig och peppade mig han var väldigt stöttande och hjälpte mig inse att jag måste göra något med min jobbsituation för att komma ur det här.

Tiden gick och jag kände att Skovet blev bättre (vad jag trodde ja) jag kunde fokusera mer på min träning men jag kom ingenstans, vikten ökade mer och mer och jag mådde riktigt dåligt psykiskt. Cheferna insåg inte vad som hände, jag var påväg in i den berömda väggen. När dom svek mig tog jag chansen på den årliga hälsokontrollen 23/4-2018. (Tre månader efter första dosen Mabtera) Jag berättade allt för läkaren. Jag la alla korten på bordet. Öppnade mig totalt. (väldigt jobbigt men jag hade inget val)

Läkaren satt med öppen mun och visste inte vad hon skulle säga. Hon var inställd på att göra en vanlig hälsoundersökning och här kom en trasik individ som skriker efter hjälp och egentligen behöver mer än bara en hälsoundersökning... Hon genomförde hälsoundersökningen som hon var inställd på (mest för att fundera ut en plan tror jag). Sen slog hon på den stora trumman. Psykolog kontaktades, jag fick göra skriftliga tester för psykisk ohälsa och utmattningssyndrom. Min Neurolog kontaktades. Jag fattade egentligen inte vad som hände men jag följde med. En kontroll som skulle ta en timme tog mycket längre tid. Blandade kännslor för detta, Jag avskyr att ha den känslan av att jag är dålig eller gör någontoing fel.  Fick bara acceptera det nu för nu behövde jag hjälp. 

Testerna gicks igenom och jag fick väldigt dåliga resultat. läkaren tittade på mig igen och frågade rakt ut. "Hur mår du egentligen?". Vad svarar man på det? Jo, Jag lever iaf......  Var det enda jag fick ur mig. Tydligen mådde jag mycket sämre än vad jag ville ines. Läkaren och psykologen beslutade att jag skulle sjukskrivas. (Dett ville inte jag). Dom sa dels för att vila upp min kropp med mitt skov som fortfarande inte lagt sig helt men också för att min hjärna höll på att explodera. Hon förklarade att min kropp inte klarar mer motgångar. Neurologen hade sagt att jag egentligen skulle gått hem på sjukskrivning för två månader sedan men eftersom jag varit på envis så hade inte det varit ett alternativ. (man kan inte tvinga hem någon på sjukskrivning). Men nu kunde man tydligen det. Nu när alla testerna visade dessa resultaten och nu när jag var som svagast.

Sagt och gjort Jag blev sjukskriven. Jag fick jobba dagen efter dels för att det var min födelsedag men också för att jag skulle fixa allting med jobbet. Alla kollegorna såg ungeför ut som läkaren när jag berättade beskedet. Öppen num och tom blick. (bra pokerface är inte alltid så bra att ha).

Under min sjukskrivning som varade en månad, fick jag byta avdelning på jobbet, jag beslutade mig även för att ta tag i min träning och mina matvanor. Jag skulle gå ner i vikt och bli stark. Ett konto på ViktVäktarna startades och jag väntade bara på att månaden skulle vara över så att jag kunde komma tillbaka och köra hårt igen. Men på ett mer hälsosamt sätt. Alltigt känndes mycket bättre. Trots otrolig trötthet.

1/6-2018 började mitt nya liv. Jag började då min nya resa till ett starkare och mer hälsasammare jag. Allt som hänt de senaste månaderna låg bakom mig och fokus var framåt. Nya avdelningen tog emot mig med öppna armar och jag trivdes superbra, Körde på hårt men ViktVäktarna och vikten minskade sakta med säkert. Mitt nya liv var igång.

Nu i efterhand kan jag se tillbaka på det som hänt för ett år sedan och inse att jag lärt mig oerhört mycket av detta. Jag skulle kanske lyssnat på min kropp tidigre och inte låtit sjukdommen ta över så mycket som den gjorde, inte låtit den bryta ner mig så mycket som den gjorde men samtidigt. Det var det bästa som kunde hända just då. Alltind har en mening. Jag skulle få mitt skov efter första dosen, jag skulle bryta ihop för att kunna komma igen. Nu funkar medicinen väldigt bra och jag vet hur jag ska handskas med mina motgångar på ett bättre sätt än att trycka bort dem. Jag accepterar dem istället.

Min Sjukdom tillhör mitt liv och den är en del av mig. En del av mitt liv som ingen kan ta ifrån mig, en del som gör mig svag men samtidigt så stark. Stark på ett sätt som bara jag och min sjukdom kan vara. 


Kommentarer

Thomas
Thomas Tack för att du delar med dig av dina dina prövningar och erfarenheter.
Svara
Frida (författare) Hoppas att dom hjälper lite iaf. Gör det så gärna så. :)
Svara
Ulrica Andersson
Ulrica Andersson ???
Svara
Frida (författare) ????
Svara

Lämna en kommentar

Din e-post syns inte i kommentaren.

Din epost syns inte utåt.

Ej robot-test

Var god svara på frågan nedan för att bevisa att du inte är en robot.

Sveriges flagga är gul och ...