Krigande Snöflinga
Myasthenia Gravis
Information

När jag fick min diagnos....

16 maj, 2019 - 6:436 kommentarer

Året var 2011 och jag var 22 år gammal. Det var en tid då jag var väldigt aktiv både privat och jobbmässigt. Jag tränade en hel del men inte onormalt mycket och inte mer än jag gör idag.  Min kropp började bete  sig onormalt och jag kännde att det var någonting som var fel. Under hela året så hade jag stora problem med Migrän (det har jag haft sedan högstadiet men ej i den utsträckningen som detta år). Jag ramlade när jag var ute och sprang.  Mina ben vek sig under mig och jag förstod inte varför. Folk runt mig sa att jag tränade för mycket vilket jag inte höll med om.

Mins så tydligt när de flesta symtomen slog till mig i ansiktet. Det gick så fort och jag visste inte vad som hände, varför händer det här mig? Jag hade en stressig dag på jobbet och skulle snabbt slänga i mig en hamburgare med min chef innan nästa jobb.  Men kroppen sa ifrån, jag kunde inte tugga med stängd mun, jag kunde inte svälja och jag kunde inte dricka med ett sugrör för läpparna vägrade stänga runt sugröret. Min Chef såg tydligt på mig att något var fel och frågade så klart vad som hände. Jag hade inget svar... Försäkte bara få i mig lite mat och inte sätta i halsen så fort jag skulle svälja. "Konstigheterna" fortsatte komma med stormsteg. kunde inte  borsta tänderna utan att vila eller hålla i armen med den andra, Så fort jag skulle  sätta upp håret fick jag göra det i etapper, Jag fick fokusera ordentligt när jag var ute och sprang för att inte ramla, sen lät det som att jag var  full när jag pratade och jag hade svårt att hålla mina  ögonlock öppna. 

Jag var under den perioden själv, hade ett år tidigare flyttat ner till Stockholm från Östersund och jag kännde knappt någon här nere. bara mina kollegor och min syster. Jag var aldrig rädd men kände en stor oro. Tog kontakt med hälsocentralen som gjorde massa tester på mig. Jag blev skickad till käkspecialister och sjukgymnaster som inte hittade något fel på mig. Men jag gav mig inte. Jag fortsatte att gå till läkaren för varje symtom jag kännde av jag pratade med min familj och jag googlade på symtomen ( inte det bästa jag gjort då jag fick fram att det var MS symtom). Tillslut hamnade jag hos en läkare som skickade mig till Neuroligen . Hon sa att det var det sista hon kunde göra. Detta var ca 6 månader efter mitt första besök på hälsocentralen och nu 2012. Fick en tid en månad senare och då ökade min oro. Jag började planera hur jag skulle leva med MS och hur jag skulle kunna genomföra mitt jobb var jag skulle bo m.m. Jag var inställd på att jag skulle få det kämpigt framöver. 

Neuroligen genomförde en rad med tester i form av blodprov, muskeltester, röntgen och elstötar genom musklerna. Förstod hälften av vad de sa och jag fick aldrig veta några svar. Men en dag fick jag tid hos en ny Neurolog som hade studenter med sig. (Min första Neurolog som jag har även idag ville ha ytterligare ett utlåtande av en mer erfaren kollega). Det besöket kommer jag aldrig att glömma, dels för att jag fick vara kvar på sjukhuset hela dagen och för att jag fick min diagnos samt operationsbesked. Allt på en gång.

Jag kom in i rummet och möttes av en äldre läkare samt fem studenter. vi tog i hand och pratade om hur jag mådde. Helt mitt i en mening så säger läkaren till studenterna "Titta på hur hon pratar och hur hon rör sig".. Va? tänkte jag, ser han vad jag har för sjukdom bara genom att titta på hur jag rör mig och hur jag pratar? Konstigt? Men jag fortsatte svara på hans frågos och tillslut så säger han till sina studenter. " Hon beter sig typiskt som en MG patient som hon är, Vet ni vad det är?" Både studenterna och jag sa ett stort NEJ i kör. Läkaren tittade förvånande på mig och sa "jaha du har inte fått rade på din diagnos än alltså? Förlåt men du har MG". Då brast det för mig.  Tårarna sprutade och tankarna snurrade.  Vad är MG? var min nästa fråga, finns det något botemedel? Hade så många frågor helt plötsligt. Han bad sina studenter gå ut ur rummet och satte sig ner med mig och svarade så gott han kunde på mina frågor (Så glad för det). 

Jag blev sedan innlagd i ett rum helt själv med mina tankar sedan kom  båda Neurologerna in efter några timmar, de berättade alla svaren på mina tester och sa att jag skulle få operera bort något innanför mitt bröstben som var stort som en tennisboll.(Thymuskörteln).  Allt brast igen och jag kännse mig så ensammen. Jag hade inte kunnat berätta diagnosen för min familj som var 48 mil bort och nu ska jag tydligen oppereras också och få ett stort ärr.

Kanske ska nämna att jag i hela mitt liv lidit av grov prestationsångest och oror för utanförskap och att vara annorlunda. Detta gjorde inte saken bättre i denna situation. Jag kännde för första gången att jag var rädd. Rädd för att inte kunna jobba, Rädd för att inte kunna prestera, Rädd för att ingen skulle tycka om mig med ett stort ärr på bröstkorgen och Rädd för allt som hörde till. Såklart även rädd för Operationen men inte lika mycket som allt det andra.

Jag fick en tid för operationen ganska så tätt inpå och jag berättade allt för min familj och mina kollegor. jag fick träffa Kirurgen som skulle operera mig och  lyckades övertala henna om att göra ett så litet ingrepp som möjligt. (inte skära upp min bröstkorg ända uppe från halsen). Hon gick med på det och skulle göra sitt bästa för att göra ett så lite ingrepp som möjligt. (hon förstod mig och försökte lugna mig. så tacksam för det).  

Hade väldigt bra söd under den här tiden innan och efter operationen av Familjen, Kollegor och även läkare och sjuksköterskor. Fick bra information och jag kännde att jag inte var lika ensammen längre. Därefter har jag kämpat med både sjukdommen men även med min oro och ångest. Fick prata med en psykolog som hjälpte mig på ett sätt som ingen runt mig kunde.

Det var värsta året i mitt liv men ändå det bästa. Nu vet jag vad jag har för diagnos och nu vet jag vad jag har att jobba med. Har sagt det innan och säger det igen Är en stolt Snöflinga. Fortsätt kriga.


Kommentarer

Thomas Jansson
Thomas Jansson Sorglig läsning där du beskriver din resa fram till att du fick din diagnos. Har förstått att många till och med har väntat årvis innan de fått diagnos. Själv hade jag tur som fick diagnos på runt 14 dagar. Slapp operation av thymus eller så är det så att de inte opererar gamla gubbar som jag. Men i övrigt fick jag i början många av de.symptom du beskriver. Har ju följt dina inlägg om förberedelser och genomförandet av olika lopp och är imponerad av din kamp att fullfölja. Själv har jag känt mig riktigt bra sedan straxt för jul och kunde börja åka skidor i hyfsad fart,gå på gym och tog 240 kg i benpress samt började löpträna en del., För en tid sen började min nacke och mina ben spöka och nu har benen varit som klubbor speciellt när jag gått i uppförsbackar, i trappor och när jag böjer mig ner. Ikväll skulle jag ha sprungit blodomloppet, men kastade in handduken och hoppas få någon medicin som hjälper när jag träffar mina neurologer. Hur som har du varit en inspiration att träna och jag kommer fortsatt att följa dig på dina lopp och givetvis fortsätta träna.. Har gjort det mesta, Vasaloppet, Vätternrundan, Stockholm Marathon och Lidingö, men ej Vansbrosimmet och vet vad som krävs av dig. Ha det så gott, lycka till med dina utmaningar och tack för inspiration//Thomas
Svara
Frida (författare) Men va bra att du fick diagnosen så pass tidigt och att du "slapp" operationen. Kul att höra att du kämpar på men det första jag tänker på när jag läser det du skriver är kanske att du pressat benen för hårt för fort. det är en långsam kamp mot framgång man måste genomföra. :) Underbart jag ska fortsätta kämpa och absolut göra mitt bästa för att genomföra en svenska klassiker tjej. Fortsätt kämpa
Svara
Li Plato
Li Plato Ledsam läsning. För vissa av oss tar det tid för diagnos. Jobbigt men verkligheten Men jag är så glad för din skull att du fick så bra hjälp direkt efter diagnos. När du väl gick den. . Det verkar vara en trevlig och mänsklig läkare som hjälpte dig på ett fint sätt. Jag upplever läkarna sim lite konstiga här Man får ingen info alls av dom om MG Inget alls. Jag får söka allt själv. Du är en riktig kämpe med massa possitiv energi till oss andre. Kämpa på. Kram
Svara
Frida (författare) Jag tycker att det är så intressant att denna sjukdom utspelar sig så olika och att läkare beter sig på olika sätt. alla borde få samma vårt och information i hela landet. Tack så mycket det ska jag göra. Du får också kämpa på. Kram
Svara
Ulrica Andersson
Ulrica Andersson ❤❤❤❤❤
Svara
Frida (författare) <3<3<3
Svara

Lämna en kommentar

Din e-post syns inte i kommentaren.

Din epost syns inte utåt.

Ej robot-test

Var god svara på frågan nedan för att bevisa att du inte är en robot.

Sveriges flagga är gul och ...